34 Selbsthilfegruppen

Wir haben viel Mut gefunden durch das Besuchen von Selbsthilfegruppen. Wir besuchen monatlich zwei verschiedene Gruppen. Dort finden sich Eltern ein, die ihre Kinder verloren haben. Unterschiedliche Erfahrungen werden dort ausgetauscht.

Es kommen Eltern, deren Kinder ganz früh gegangen sind, in den ersten Wochen der Schwangerschaft. Zum Teil haben sich die Eltern sehr intensiv auf die Kinder vorbereitet, lange auf sie gewartet und dann sind sie viel zu schnell wieder gegangen. Mit den Kindern sterben auch die Zukunftsideen, die Pläne, manchmal auch die Vision einer Familie.

Einige dieser Eltern erleben sogar mehrfach diese frühen Fehlgeburten, was jedes Mal ein intensiver Schmerz ist. Jeder einzelne Verlust wiegt schwer. In den Herzen der Betroffenen.

Es kommen Eltern, die ihre Kinder zu früh geboren haben. Die Kinder sind dann noch nicht lebensfähig und sterben meist in den Armen der Eltern oder kommen bereits leblos zur Welt. Die Begegnung mit diesen Eltern ist sehr berührend. Man kann sich kaum vorstellen, wie perfekt diese kleinen Kinder schon sind – zart und zerbrechlich, klein, aber eben schon „fertig“ – sie hätten nur noch wachsen müssen. Doch irgendwie fehlte da die Zeit.

Es kommen Eltern, deren Kinder zu früh geboren werden und die mit den Kindern um deren Leben kämpfen, auf der Intensivstation. Die Kinder hängen an Maschinen und sind abhängig von Medikamenten. Unnahbar und doch so innig geliebt. Die Eltern sind den Kindern nahe, sorgen für sie, sind an ihren Betten und geben alle ihre Kräfte für ihre geliebten Kinder her. Nicht alle Kinder schaffen diesen harten Kampf ins Leben. Einige sterben – deren Eltern finden sich dann zum Teil in Selbsthilfegruppen wieder. Sie berichten liebevoll von ihren Töchtern und Söhnen – sie sind ihnen ganz nah gekommen durch die Begegnung außerhalb des Mutterleibs.

Es kommen Eltern, deren Kinder sterbenskrank sind. Bei ihnen wird noch im Mutterleib festgestellt, dass sie nicht überlebensfähig sind oder dass ihre Schädigungen so stark sein werden, dass ein würdiges Leben kaum möglich ist. Diese Eltern stehen vor sehr intensiven Gefühlen. Sie haben sich auf ein Kind eingestellt, haben sich gefreut, haben alles vorbereitet und eingerichtet und stellen nun fest, dass alle ihre Vorstellungen zerplatzen. Sie sind vor die Wahl gestellt: soll ihr Kind (teilweise qualvoll) leben oder darf das Kind in Frieden gehen? Wie trifft man eine solche Entscheidung?

Und allen, die jetzt sagen: „man darf keine Kinder abtreiben“, sage ich: Ihr habt nichts verstanden. Gar nichts. Ihr wisst nichts über das Leben und über den Tod. Ihr urteilt über Dinge, mit denen ihr noch keinen wirklichen Kontakt hattet.

Ja, das Leben ist wertvoll. Und ich schütze das Leben aller. Wo ich nur kann, beschütze und hüte ich das Leben. Aber auch ich musste erleben: Für das eine oder andere Individuum auf dieser Erde ist vielleicht das Sterben eine Erleichterung, der Tod der richtige Weg. Natürlich wollen das die Eltern nicht für ihre Kinder!

Auch Eltern, die ihre Kinder abtreiben – egal in welchem Entwicklungsstadium – leiden und trauern. Sie lieben ihre Kinder und wollen das Beste für sie. So, wie alle Eltern das Beste für ihre Kinder wollen.

Ich möchte dazu anregen sich immer wieder zu fragen: darf ich hier urteilen? Und ich habe erlebt: das Handeln anderer kann man nicht beurteilen. Man kann sich immer nur fragen: wie hätte ich gehandelt? Und es ist sicher, dass nicht alle gleich handeln. Trotzdem ist das andere Handeln nicht falsch. Bitte überdenkt dies immer mal wieder.

Der Abschied von einem schwerstkranken Baby, welches man bisher nur durch die Bauchdecke kennen lernen durfte – auch er fällt schwer. Die Eltern lieben ihr Kind inniglich. Sie haben eine Verbindung zu ihm. Trauert mit diesen Menschen. Nehmt auch sie in eure Mitte.

Es kommen Eltern, die ihre Kinder gebären und die dann kurz nach der Geburt versterben. Entweder, weil sie sterbenskrank sind oder sie sterben am Plötzlichem Kindstod. Diese Eltern lernen ihre Kinder kennen. Sie erleben sie einige Stunden, Tage oder Wochen (teilweise sogar Monate). Sie erleben Routinen mit ihnen und manchmal sogar so etwas wie Alltag. Diese Eltern haben zum einen das Glück, ihren Kindern wirklich zu begegnen, andererseits ist auch das Ende oft sehr plötzlich. Das Leid und der Schmerz sind unbeschreiblich – in allen Fällen, für alle Eltern. Alle Betroffenen leiden unter den gleichen starken Gefühlen: Trauer, Wut, Angst, Ärger. Gefühle, die wir kaum kennen und die doch so fest in unser Leben gehören.

Alle diese Eltern, die ihre geliebten Kinder verlieren, leiden. Sie verlieren mit dem Tod einen Teil ihrer Zukunft. Sie verlieren einen Teil ihres Mutes, sie verlieren. Doch viele gewinnen auch etwas. Sie gewinnen Einblicke in andere Welten, haben Verbindungen mit ihren verstorbenen Kindern und fühlen sich ihnen auf die eine oder andere Art und Weise nah.

Das Treffen mit diesen anderen verwaisten Eltern, auch Sterneneltern genannt, war und ist für uns eine hilfreiche Verarbeitungsmöglichkeit.

Der Kontakt mit Sterneneltern tut wahnsinnig gut. Vor allem an schlechten Tagen, an denen man denkt: alles ist schlecht. Oft hilft es dann sehr, dass andere sagen: Das kenne ich – mir geht es auch so. Dann fasst man neuen Mut. Dann kann man wieder in die Welt blicken und am nächsten Tag ist vielleicht alles ein bisschen besser und einfacher.

An alle Betroffenen kann ich nur die Empfehlung weitergeben: sucht euch Menschen, die euch verstehen. Das können professionelle Helfer sein wie Ärzte und Therapeuten, aber auch gute Freunde, Familie oder auch der Nachbar. Sucht die Menschen, die euch zuhören und sprecht so oft ihr könnt und wollt von euren geliebten Kindern. Sie gehören zu euch und damit gehören sie in diese Welt.

Und allen Menschen in der Umgebung der Betroffenen möchte ich gerne raten: lasst euch ein auf die komplexen Gefühle. Lasst euch mitnehmen. Die Betroffenen brauchen kein Mitleid. Sie brauchen keinen Trost (denn kein Trost dieser Welt kann das eigene Kind ersetzen). Seid einfach da, mit offenen Ohren und offenen Herzen. Mehr braucht es nicht.

Wenn ihr könnt, dann nehmt sie in die Arme, lenkt sie ab, wenn sie das wollen. Nehmt sie in eure Mitte und bringt sie dem öffentlichen Leben näher. Aber nehmt dabei immer die verstorbenen Kinder mit. In Gedanken, in Worten – so wie es gerade passt.

33 Die Bedeutung der visuellen Erinnerung

Das visuelle Wahrnehmen spielt in unserer heutigen Gesellschaft eine sehr große Rolle. Werbung, Maskottchen, Straßenschilder, Graffitis – viele Botschaften drücken sich übers Visuelle aus. Durch Bildbearbeitung findet oft sogar eine Verschönerung des Wahrnehmbaren statt. Models sind noch schlanker, haben weniger Hautunreinheiten und strahlen noch mehr. Produkte werden im besten Licht dargestellt und es wird eine heile Welt gezeigt.

Ein Beispiel dafür ist auch Instagram. Dort tummeln sich die besten Bilder, die schönsten Momentaufnahmen, die gefährlichsten Erlebnisse, die krassesten Geschichten. Die visuelle Wahrnehmung spielt eine wesentliche Rolle in der heutigen Zeit.

Was hat diese Feststellung auf diesem Blog zu suchen?

Wir haben im Gespräch mit anderen verwaisten Eltern darüber gesprochen, dass die visuellen Erinnerungen an unsere Kinder diejenigen sind, die wir am schnellsten verlieren. Für die meisten ist das ein großer Schmerz. Dass wir vergessen – schon das alleine ist ein Schmerz. Und dass wir vergessen, wie sie ausgesehen haben unsere Lieblinge. Das tut unendlich weh.

Und doch frage ich mich: Welche Bedeutung hat die visuelle Erinnerung, wenn es um unsere verstorbenen Kinder geht? Wenn es um verstorbene Menschen geht?

Was ist das, was am Ende bleibt?

Ist es eine visuelle Erinnerung? Sind es Gefühle, die man gemeinsam mit dem Kind erlebt hat? Sind es gemeinsame Erlebnisse, die man machen durfte? Sind es Gerüche, die einen umgeben haben? Sind es die haptischen Wahrnehmungen der Hände, der Füße, der zarten Haut, die einem bleiben? Sind es die Gedanken an das Kind oder ist es vielleicht sogar eine Verbindung, die über das rein Beschreibbare und Wahrnehmbare hinausgeht?

In meiner Wahrnehmung ist es diese Verbindung. Dieser Kontakt zu Julius. Ich kann ihm schreiben, kann mit ihm sprechen. Erzähle ihm meine Gedanken, Sorgen und Wünsche. Kann offen sein. Ich rede mit ihm, als wäre er ein erwachsener Sohn. Es ist nicht so, als würde ich Antworten bekommen. Und trotzdem sind die Unterhaltungen klärend. Sie sortieren meine Gedanken. Diese Verbindung, diese geistige Verbindung, macht unsere Beziehung aus.

Klar bin ich traurig, wenn ich vergesse, wie er ausgesehen hat. Dann hole ich ein Bild von ihm hervor und betrachte es eingehen, um die Erinnerung wach zu halten. Doch ich weiß auch: was jetzt wirklich zählt ist etwas anderes. Das ist das, was ich mit Julius habe: das sind gemeinsame Erinnerungen, das sind gemeinsame Erlebnisse, das sind Gefühle und das sind die für mich wahrnehmbaren Verbindungen, die ich jetzt mit ihm habe.

Die Erinnerung verblasst –

Die Verbindung festigt sich.

Was war, wird vage –

Was Ist wird klar:

Im Vergangenen waren wir zusammen,

Im Jetzt sind wir verbunden.

Damals war alles sichtbar,

Heute kann niemand nachvollziehen, was wir erleben.

Was damals war ist notiert – ist Geschichte – ist nachvollziehbar,

Was heute ist, findet im Verborgenen statt.

Was war, kann man beweisen,

Was Ist, kann man nur erleben.

Was war kann man in Frage stellen.

Was ist, kann man von außen nicht beurteilen.

Eine gemeinsame Geschichte

Führt zu einer gemeinsamen Zukunft.

Was sichtbar begann,

wird im Verborgenen weitergehen.

Wird wachsen und gedeihen.

Wird Teil werden von bleiben.

(JuliusMama, Juni 2019)

32 Geschwisterchen für Julius

22.4.19

Unerwarteterweise halte ich einen positiven Schwangerschaftstest in meinen Händen. Ich hatte es nicht zu hoffen gewagt, schon alleine wegen den medizinischen Schwierigkeiten, mit denen ich zu kämpfen habe.

Freude. Glück. Hoffnung. Anspannung auch. Ist das wahr? Liebe. Zuwendung. Das Herz macht Sprünge. Unruhe entsteht. Positive Unruhe. Gedanken kreise. Wie geht es weiter?

Durch die medizinischen Geschichten muss ich direkt zur Gerinnungsärztin, um zu klären, ob während einer Schwangerschaft eine zusätzliche Behandlung notwendig ist.

23.4.19

Wir gehen zur Gerinnungsärztin. Mein Mann begleitet mich. Danke. Ich brauche seelischen Beistand. Habe angst, verurteilt zu werden. Unberechtigte Angst.

Blut wird abgenommen und zwei Tage später weiß ich: ich muss ab sofort Heparin spritzen und Blutverdünner nehmen. Ok.

Freude. Und die Angst: Wird das kleine Wunder bleiben?

26.4.19

Ich werde jeden Tag genießen, den ich mit diesem kleinen Wunder habe. Jeden. Das habe ich mir schon vor der Schwangerschaft vorgenommen. Und jetzt versuche ich jeden Tag dieses Vorhaben zu erfüllen. Bisher ist meine Stimmung stabil.

Ja, Julius fehlt. Ich vermisse ihn so sehr, dass es mir das Herz zerreißt. Er sollte hier sein. Er sollte auch den beginnenden Frühling erleben. Ich trauere weiter um ihn.

Doch da ist auch wieder Hoffnung. Hoffnung und Glück. Ehrliches Glück. Freude.

Gleichzeitig sind da die Gedanken. Wird alles gut gehen? Wird dieses kleine Wunder bleiben?. Noch ist es sehr jung. Wahrscheinlich noch keine 2 Wochen alt. Oder vielleicht gerade zwei? Die Wahrscheinlichkeit, dass so früh die Schwangerschaft endet ist hoch.

Ich habe es vor der Schwangerschaft mit Julius auch schon einmal erlebt. Dass eine Schwangerschaft nicht lange bleiben konnte. Hatte eine Fehlgeburt.

Das kann nun auch wieder passieren.

Doch die Sorge nimmt bisher nicht die Überhand. Noch ist die Hoffnung stärker. Der Genuss ist größer. Die Freude siegt. Die Liebe ist zu groß.

Ich weiß, dass sich dies noch ändern kann.

Doch mein Vorhaben ist ja: genießen. Jeden Tag. Und das tue ich auch.

29.4.19

Seit einer Woche weiß ich nun: es wächst ein kleines Wunder in meinem Bauch. Hoffentlich wächst und gedeiht es. Meine Wahrnehmungen und Gefühle sind gespalten: zum einen ist da riesige Freude, wahnsinniges Glück und Hoffnung. Zum anderen ist da die Angst, dass wieder etwas schief gehen könnte.

Sie ist nicht stärker, als damals in der Schwangerschaft mit Julius. In der Schwangerschaft nach der Fehlgeburt habe ich lange gebraucht, um eine wirkliche Verbindung aufzubauen. Aus Angst, dass wieder etwas schief gehen könnte. Und ich habe gearbeitet. Bis in die 14. Woche. War abgelenkt, müde und beschäftigt.

Nun, krankgeschrieben, bin ich zu Hause. Habe wenig Ablenkung, viel Zeit zum Nachdenken. Viel Zeit zum Hoffen, viel Zeit zum Bangen. Noch überkommt mich die Angst nicht willkürlich. Sie ist da. Aber da ist noch mehr Freude und Hoffnung. Das Positive überwiegt.

Ich liebe unser kleines Wunder.

Dieses Erleben der Liebe ist ein großes Glück. Da ist die Liebe zum Ehemann, die Liebe zum verstorbenen Sohn. Und man meint, mehr Liebe kann gar nicht sein. Doch mit dem Moment, in dem eine weitere Persönlichkeit dazukommt, entsteht neue Liebe. Nun habe ich auch noch Liebe für das kleine Wunder in meinem Bauch.

7.5.19

Nun wissen wir seit zwei Wochen von dem kleinen Wunder. Es gibt mir Kraft. Ich bin seelisch stabiler. Ich spüre die körperlichen Veränderungen ganz sachte. Eine Veränderung im Unterbauch. Kreislaufbeschwerden. Wenige kleine Zeichen. Ich bin dankbar, dass ich etwas spüre, so weiß ich: da verändert sich etwas.

Jeden Tag sorge ich dafür, dass beste Bedingungen herrschen für das kleine Wunder. Dünnes Blut durch Aspirin und Heparin, gute Versorgung durch Folsäure. Viel Bewegung. Zwischendurch Ruhepausen. Beine hoch legen. Ausruhen.

13.5.19

Heute ist der erste Ultraschalltermin. Aufregung. Wird alles gut sein?

Warum spürt man das nicht? Nicht einmal als Mama? Das wäre einfach toll. Wenn man vertrauen könnte, dass alles gut ist. Vertrauen, dass es dem kleinen Wunder gut geht. So gut, wie man es sich nur wünschen kann?

22.5.19

Das Geschwisterchen wächst heran. Letzte Woche haben wir im Ultraschall sein Herzchen schlagen sehen. Gänsehaut machte sich breit und ein warmes Gefühl im Herzen. Es geht ihm gut, dem kleinen Wunder. Die Unsicherheit, ob es bleiben kann, bleibt.

Ich streichle meinen Bauch (der noch nichts verrät). Ich denke viel an das neue Glück. Hoffe, dass alles gut bleibt. Dass es dem kleinen Wesen gut geht.

29.5.19

Julius ist heute genau sechs Monate alt. Das kleine Wunder knapp 10 Wochen. Julius wird, wenige Tage nachdem wir seinen ersten Geburtstag feiern, ein großer Bruder werden. Ein großer kleiner Bruder. Ein Bruder im Himmel. Dem kleinen Wunder geht es gut. Ich meine das zu spüren. Noch sieht man nichts, noch fühlt man nichts und doch ist da diese Sicherheit: alles ist gut. Wir werden vermutlich noch in diesem Kalenderjahr unser zweites Kind bekommen.

Viele Menschen um uns herum wissen von der frohen Nachricht. Wir können diese Freude nicht verheimlich. Wir strahlen diese Freude aus, sie gibt uns Kraft und Mut für die Zukunft. Die Menschen in unserer Umgebung spüren das. Wir berichten. Auch, damit alle wissen: Der Schmerz ist weiterhin präsent. Doch die Freude über das kleine Wunder macht uns so viel Mut, dass auch die schweren Tage zu leichteren Tagen werden.  

3.6.19

Kennenlernen der Nachsorge-Hebamme.

Wieder berichten wir von Julius. Er ist Teil unseres Lebens. Wichtiger Teil unseres Lebens. Immer wieder steht er im Mittelpunkt. Auch, wenn es schon um das heranwachsende Geschwisterchen geht. Auch dann.

Wir haben ein gutes Gefühl mit der Hebamme – sie ist jung und offen. Sie nimmt uns, wie wir sind. Das tut uns gut. Wir sind froh, dass wir immer wieder auf Menschen treffen, die uns gut tun. Sich mit uns freuen und gleichzeitig unser Leid wahrnehmen.

10.6.19

Noch wenige Tage, bis die heikle Phase der ersten zwölf Wochen abgeschlossen ist. Manchmal haben wir Zweifel, oft haben wir ein gutes Gefühl, immer hoffen wir und freuen uns. Warten auf die nächsten Zeichen, dass es unserem kleinen Wunder gut geht. Der nächste Ultraschall steht an. Wir fiebern dem Termin entgegen. Und dem Tag, an dem wir die ersten Bewegungen spüren können. Die ersten Bewegungen des neuen wachsenden Leben in meinem Bauch.

Dass der kleine Julius bald ein großer Bruder sein wird ist eine riesige Freude. Und unbeschreiblich schön. Es macht den Tod von Julius nicht leichter. Julius wird uns immer in unseren Armen fehlen. Wir werden Wege finden, ihn als Familienmitglied zu erleben, ohne dass es immer eine Schwere bekommt. Eine schwere Aufgabe, die wir bewusst angehen wollen. Er soll präsent sein. Er soll benannt sein. Er soll Teil unserer Familie sein.

19.6.19

Seit einigen Tagen haben wir die 12.Woche überstanden. Dem Babylein in meinem Bauch geht es gut. Das Herzchen schlägt, es bewegt sich munter und ich fühle mich ganz wohl in meiner Haut.

Ein Teil der Anspannung bleibt. Vor allem, wenn die Tage lang sind und ohne viel Abwechslung. Aber da ist so viel Liebe und Zuversicht, dass die Zweifel immer wieder Platz machen müssen. Die Freude siegt.

Ja – es ging nun doch sehr schnell. Aber das ist gut so. Wir freuen uns. Wir nehmen es als Geschenk wahr. Und ich empfinde es auch als wundervoll, dass dieses kleine Wunder so mutig ist, sich so schnell auf den Weg gemacht zu haben. Wir empfangen es mit offenem Herzen und mit offenen Armen. Es wird uns Freude bringen. Davon sind wir überzeugt.

1.7.2019

Wieder vergehen die Tage und Wochen. „Lassen Sie das Baby wachsen“ hat heute meine Hebamme liebevoll zu mir gesagt. Ja, wir lassen es wachsen. Ich gebe ihm meinen Schutz und eine Hülle, in der es wachsen und gedeihen kann. Wir lieben es und schützen es, so gut wir können.

Letzte Woche habe ich neue Babykleidung besorgt. Wir haben zwar noch viele Kleider, die wir damals für Julius angeschafft haben. Dennoch fehlten einige Einzelheiten und ich wollte auch Neues und Eigenes für das kleine Wunder besorgen. Nun haben wir ein kleines Mützchen und ein Mini-Body. Und wir haben einen zauberhaften Schlafsack und viele weitere tolle Kleider. Die Vorfreude steigt. Wir freuen uns auf unser kleines Wunder.

Es geht ihm gut, dem kleinen Wunder. Das Herzchen schlägt, es bewegt sich munter und alles ist in bester Ordnung. Wir sind sehr glücklich. Bewegt und Glücklich. Hoffen, dass alles so bleibt. Es gibt keinen Grund zur Sorge. Wir genießen diese Zeit. Die Zeit der Guten Hoffnung. Liebes kleines Wunder, wie schön, dass es dich gibt <3.

7.7.2019

Nun ist Julius seit 7 Monaten verstorben. Es kommt uns vor, als wäre es gestern gewesen, dass wir ihn in den Armen halten konnten und doch ist es viel zu lange her, dass wir ihn bei uns hatten. Er fehlt uns so sehr.

Nun wird er großer Bruder. Ich bin nun im vierten Monat schwanger. Das Baby wächst heran. Ich merke den Druck in meinem Bauch. Ich freue mich wahnsinnig auf dieses kleine Wunder. Dieses zarte Wesen, welches sich zu uns gesellt hat. In diese Familie aus Papa, Mama und Julius. In diese Familie möchte das kleine Wunder kommen. Es möchte diese Familie bereichern. Und das tut es schon jetzt. Täglich. Wir freuen uns auf dich, du kleines Wunder.

31 Nachtrag: Muttertag für die Sternenmutter

Am Muttertag diesen Jahres erreichte mich eine sehr schöne Email meines Onkels und meiner Tante. Eine Email, in der man mir zum Muttertag gratuliert hat. Mir, die als Sternenmama ihren ersten Muttertag verbringt. Fern ihres Kindes. Der Text dieser Email lautet:

Der Wert des Lebens bemisst sich nicht an dessen Länge, sondern an der Leidenschaft, mit der es gelebt wird. Wir können wenig von Julius‘ Leben wissen, aber wir wissen, dass Du mit so viel Leidenschaft Mutter bist, dass es reichlich für Zwei genügt. Und Julius wird nun immer in diese Leidenschaft eingewoben sein und ihr etwas verleihen, für das Dir Julius, und wenn Du und die Zeit es wollen, seine Geschwister einst nicht nur zu Muttertag danken werden. Bis dahin wollen wir sie vertreten und Dir heute alles erdenklich Gute wünschen!“

Ich bin sehr gerührt und finde, dass diese Worte alle (Sternen)Mamas betrifft. Alle Mamas, die ihre Kinder bei sich haben. Und alle Mamas, die ihre Kinder nicht bei sich haben. Muttertag ist auch für Sternenmütter ein relevanter Tag.

Danke, dass ihr an mich denkt. Danke, dass ihr mir schreibt, wenn ihr an mich denkt. Danke für die lieben Worte.

30 Medizinische Diagnosen bei der Mama

Auf das WARUM gibt es keine Antworten. Nach wie vor gibt es keine Ursachen für den Tod unseres geliebten Sohnes. Ihm ging es die gesamte Schwangerschaft über gut, er entwickelte sich normal und die Geburt war komplikationslos. Bis er geboren war und nicht atmete…

Nach dem schmerzhaften Verlust unseres geliebten Kindes, haben wir entschieden, dass wir in Zukunft Ärzte brauchen, die uns verstehen, die mit uns diesen schweren Weg gehen, die nachsichtig sind mit unseren Bedürfnissen und die sich voll und ganz auf uns einlassen. Wir haben viele Menschen getroffen. Einige erfüllten unsere Bedingungen, andere enttäuschten sie. Geblieben sind diejenigen, die sich auf uns einlassen konnten und es weiterhin können.

Eine Frauenärztin, die meine erhöhten Prolaktinwerte ernst nimmt. Die sie überprüft und dann ein MRT anordnet. Denn das Prolaktin (welches als Milchbildungshormon bei stillenden Müttern den Eisprung verhindert) kann durch eine vergrößerte Hirnanhangsdrüse erhöht sein. Ein MRT konnte darstellen, dass auch bei mir ein derartiges gutartiges Geschwür besteht. Es ist ein so genanntes Mirkroprolaktinom – klein genug, um keine Nebenwirkungen zu haben und gut medikamentös behandelbar. Aber seine Auswirkungen sind eben so groß, dass ohne Medikamente keine Eisprünge stattfinden und damit keine erneute Schwangerschaft möglich wird.

Weiterhin hat die Frauenärztin eine Analyse des Blutes auf eine mögliche Gerinnungsstörung hin veranlasst. Auch hier ergab sich eine Diagnose. Auch hier gibt es eigentlich keinerlei Einschränkungen im Alltag. Es besteht eine erhöhte Thrombosegefahr. Bei langen Flügen oder Fahrten sollten Kompressionsstrümpfe getragen werden. Und während einer Schwangerschaft muss das Blut ständig untersucht werden.

Wie ich und wir damit leben, das wird sich noch genauer zeigen…

29 Stille Tränen

Wie kann man Dinge in Worte fassen, für die es keine Worte gibt?

Wie kann man Emotionen beschreiben, die andere nicht kennen?

Manchmal sitze ich da und es laufen Tränen. Tränen um Julius. Tränen darum, dass wir das Leben, welches wir uns mit ihm gewünscht haben, nicht leben können. Wir leben ein Leben, in dem Julius eine wichtige Rolle spielt. Er ist Teil von uns und doch ist er nicht physisch präsent. Er ist da – aber unsichtbar.

Monate vergingen. Nun sind es fast 7 Monate seit dem Tod unseres geliebten Sohnes. Und wir leben weiter. Wir führen ein „normales“ Leben. Wir haben einen Alltag, wir verreisen, wir haben Kontakt zu Freunden, kurz: wir sind wieder Teil des Lebens.

Doch was niemand sieht: wir sind immer noch verletzlich. Wir sind immer noch einsam. Wir sind immer noch in Trauer – wir vermissen unseren Sohn. Dieser Schmerz ist unbeschreiblich. Man lernt, damit zu leben. Und ja: man lernt sogar wieder Freude im Leben zu haben. Wir können das Leben wieder genießen. Und trotzdem bleibt der Schmerz. Bleibt die Lücke.

Anfangs hatte ich angst, dass es einen Moment geben wird, wo die Freunde aufhören zu fragen, wie es uns geht in Bezug auf Julius. Und gerade habe ich das Gefühl diese Fragen werden weniger. Ich leide darunter sehr.

Jede Mutter wird gefragt nach ihrem Kind, auch wenn es 7 Monate alt ist, wenn es 1 Jahr alt wird, wenn es Laufen lernt und eigentlich das ganze Leben lang. Immer wieder wird gefragt: wie geht es deinem Sohn/deiner Tochter.

Unser Julius hat nur eine sehr kurze Biographie. Sie endete nach 8 Tagen. Und doch machen wir neue Erfahrungen, die eng mit ihm verbunden sind. Wir sind regelmäßig an seinem Grab, pflegen die Blumen, sind ihm nahe, erleben die Veränderungen. Wir sprechen mit anderen betroffenen Eltern – lernen Schicksale kennen, erleben die Macht der Gefühle und die Hilflosigkeit gegenüber dem Tod. Wir haben den Tod miterlebt. Ganz nah. Ganz präsent. Sind dabei gewesen, als Julius gestorben ist. In uns verwandeln sich die Erlebnisse und die Fragen. Es verwandelt sich die Qualität der Beziehungen. Untereinander und in Bezug auf Julius.

Ja, der Umgang mit uns ist schwer. Was „darf“ man sagen? Was soll man fragen? Man hat Angst, was Falsches zu sagen. Wir wissen darüber bescheid. Auch wir haben Angst vor Begegnungen – auch wir wissen nicht, ob wir die richtigen Worte finden gegenüber anderen Betroffenen. Auch wir sind hilflos: was sollen wir erzählen? Was ertragen die Anderen? Was sollen sie hören? Was geht zu weit?

Wir wollen trotzdem alle Menschen dazu ermuntern zu fragen. Fragen: „Was tut euch gut?“, „Wollt ihr erzählen?“, „Dürfen wir fragen?“. Und meistens sind wir froh, wenn wir erzählen dürfen, sich die Leute interessieren. Dankbar um die Gespräche. Und wenn wir gerade keine Kraft dazu haben, dann haben wir hoffentlich die Kraft zu sagen, dass wir gerne an einem anderen Tag mit ihnen über Julius sprechen. An einem Tag, an dem wir die Kraft dazu haben. Und dann können wir nur hoffen, dass uns die Menschen verstehen.

Heute ist ein Tag der stillen Tränen. Sie kommen – das ist gut. Das heißt: es bewegt sich etwas. Ich bin Julius wieder nahe. Ich habe Kraft und Zeit an ihn zu denken. Und ich bin verbunden mit ihm. Die Tränen sind ein Zeichen unserer Verbindung. Sie gehören zu meinem Leben dazu.

Lieber Julius, auch wenn noch so viel in unserem Leben passiert, du wirst immer ein Teil von uns sein. Du wirst immer mit uns reisen, wirst mit uns den Alltag erleben und wirst mit uns unseren Freunden begegnen – wir nehmen dich mit in unser Leben. Wir werden dafür sorgen, dass man deinen Namen ausspricht, dass man dich benennt. Du wirst nicht in Vergessenheit geraten! Dafür sorgen wir, als deine dich liebenden Eltern. Du bist mein großer Stolz. Ich liebe dich, deine Mama.

28 Exkurs: Internationale Notfallpädagogische Tagung

Hier „stehe“ ich gerade: noch selbst beschäftigt mit den Erfahrungen meinen Sohn verloren zu haben, bin ich auf dieser Fachtagung zum Thema Trauma- und Notfallpädagogik. Die Gedanken kreisen. Viele Menschen sind hier. Interessante Menschen, erfahrene Menschen, offene Menschen.

Mehrere Stunden am Tag gibt es Vorträge und Workshops rund um die Themen Trauma und Notfallpädagogik. Ich lerne viel. Über mich. Über die Arbeit mit traumatisierten Menschen. Wie eine pädagogische Arbeit mit traumatisierten Menschen aussehen kann.

Einige meiner Gedanken sollen nun hier einen Raum finden.

Ein Trauma entsteht, wo Menschen Erfahrungen machen, die sie nicht verarbeiten können. Ein Trauma ist (noch) keine Krankheit. Erst, wenn sich ein Trauma über mehrere Monate (je nach Situation sogar mehr als ein Jahr) nicht löst, die Erfahrungen nicht verarbeitet werden können, dann entstehen Traumafolgeschäden. Diese sind dann pathologisch und damit auch behandlungsbedürftig mittels Therapien.

Vorher aber gibt es eine Zeit, in der Menschen ihre Erlebnisse selbst oder mit Hilfe ihrer Mitmenschen bereits bearbeiten können (und bei Bedarf und Wunsch jederzeit eine Therapie machen können sollten). Diese Zeit möchte die Notfallpädagogik nutzen. In dieser Zeit, in der die Ersthelfer die Unfallstellen verlassen haben und die Menschen noch nicht wissen, was auf sie zukommen wird, diese Zeit wird genutzt, um den Menschen zu helfen, sich aus ihrem Schockzustand zu befreien.

Was brauchen Menschen nach einem Schockerlebnis?

  • Sicherheit. Sichere Orte
  • Beruhigende Maßnahmen: ruhige Menschen, die helfen, aus der Situation herauskommen
  • Stärkung des WIR-Gefühls: sie sollten erleben können, dass andere Menschen für sie DA SIND – „Du bist nicht allein“
  • Förderung der Selbstheilungsversuche: nicht das Eingreifen von Außen mit guten Ratschlägen, sondern das Unterstützen dessen, was der Betroffene gerade braucht
  • Kontakt und Anbindung: ein Netzwerk, an das man sich wenden kann, wenn man weitergehende Hilfe braucht

Zuerst geht es also um die Sicherheit, dann um die Stabilisierung und dann sollte geschaut werden: reichen die Maßnahmen aus? Oder ist eine Therapie notwendig?

In vielen Momenten fühle ich mich verstanden, wenn die Experten vortragen. Sie kennen sich aus mit dem Umgang von Betroffenen. Betroffene, die bei Unfällen, Attentaten oder anderen schwerwiegenden Schicksalsschlägen Angehörige oder gute Freunde verloren haben, die ansehen mussten, wie Menschen versterben, die Angst um ihr eigenes Leben haben mussten. Dafür haben sie hier Verständnis.

„Wer früher Scheiße erlebt hat, durfte sich auch Scheiße fühlen/verhalten“. Und heute? Heute sollen die Menschen schnellstmöglich wieder „normal“ sein – wie vorher. Doch das geht nicht mehr. Wie vorher wird nie wieder eintreten.

Man bekommt so viele „gute“ (gutgemeinte) Ratschläge:

  • „Du bist ja noch jung und kannst noch viele Kinder haben“
  • „Ein behindertes Kind zu haben ist auch ein schweres Schicksal“
  • „Die Zeit heilt alle Wunden“
  • und viele mehr…

Diese Menschen WISSEN gar nichts! Sie kennen sich nicht aus. Nichts wird mehr sein, wie es mal war. Nie wird ein neues Kind das Verstorbene ersetzen. Nie werde ich das Gefühl haben, dass es gut war, dass mein Sohn verstorben ist, statt behindert bei mir zu leben.

Auch wenn ich weiß: die Menschen wollen alle nur helfen. Es tut so weh. Es verstärkt jedes Mal den Verlust! Ein Dozent hier sagte sogar einmal: „es ist jedes Mal eine neue, kleine Retraumatisierung“.

Wenn die Menschen nicht wissen, was sie sagen sollen. Warum sagen sie das dann nicht?

Man darf ruhig sagen: „Was du erlebt hast, ist für mich unbegreiflich und unnachvollziehbar. Ich bin sprachlos. Ich bin hilflos“. Und wenn man die Kraft hat, den Menschen zu helfen, die ein Trauma erlebt haben kann man hinzufügen: „Wenn ich dir was Gutes tun kann, bin ich für dich da“. Und man kann einfach DA-SEIN. Ohne zu fragen, ohne zu erzählen, ohne zu erwarten, ohne etwas zu bewirken. Einfach, um zu zeigen, dass man DA ist. Dass das Gegenüber, der Betroffene nicht alleine ist.

Hier sind Menschen, die das verstehen und formulieren. Das tut sehr gut.

Ja, man kann Traumata verarbeiten. Man kann traumatische Erlebnisse verwandeln zu wertvollen Erfahrungen. Das braucht aber Zeit. Und Kraft. Und Ruhe und Sicherheit. Und Beziehungen. Sichere, stabile Beziehungen.

  • Nehmt die Menschen mit traumatischen Erfahrungen in eure Mitte, statt sie auszuschließen.
  • Lasst sie sein, wie sie sind: traurig oder lustig – oder beides zugleich?
  • Behandelt sie nicht als Opfer. Sie brauchen kein Mitleid, sie brauchen Präsenz und Verständnis.

Hier erlebe ich Verständnis und die Bestätigung: Nimm dir Zeit und vertrau auf deinen Weg. Was du brauchst, ist richtig. Du darfst dich fehl am Platz fühlen. Darfst aber auch traurig sein, fröhlich sein, verzweifelt sein… was immer du gerade fühlst, darf sein. Es ist nicht falsch, es ist Ausdruck dafür, was du erleben musstest.

Vielleicht kann ich eines Tages dieses Gelernte an Andere Weitergeben. Wenn ich selbst meinen Verlust in mein Leben integrieren konnte. Dann kann ich anderen helfen, die sich in einer traumatischen Lebensphase befinden.

27 Ein halbes Jahr „ohne“ Julius

Nun ist seit dem Tod unseres geliebten Sohnes ein halbes Jahr vergangen. Einiges ist passiert und doch: sechs Monate sind so kurz – sie vergehen so schnell.

Lange Zeit haben wir uns auf Julius gefreut. Eine ganze lange Schwangerschaft. Als dann die Geburt begann, freute ich mich, bald unser Kind in den Armen zu halten. Ein Leben mit Kind(ern), das habe ich mir so lange gewünscht…

Wir hatten dann ein schwer krankes Kind. Ein Kind, welches durch einen Sauerstoffmangel ein zerstörtes Gehirn hatte. Dabei war alles an ihm so perfekt. Er war gut gebaut und gut genährt. Er hatte alle Körperteile perfekt ausgebildet. Und doch war er so schwer erkrankt, dass er abhängig war von vielen Maschinen.

Julius in den Armen zu halten war mit viel Aufwand verbunden. Und doch war es das Schönste. Voll Glück hielten wir unseren Sohn in den Armen. Lernten ihn kennen und verabschiedeten uns von ihm.

Nach acht Lebenstagen verstarb Julius. In unseren Armen. Auf meiner nackten Brust liegend, eng verbunden mit mir. Er durfte sterben.

Julius ist verstorben. Wenn ich an den Moment zurückdenke, in dem Julius gestorben ist, dann wird mir warm ums Herz. Denn in diesem Moment erlebten wir einen Frieden. Eine Art Erleichterung. Seinerseits.

Und hörten alle Körperfunktionen auf zu arbeiten, es blieb eine leblose körperliche Hülle. Und doch war er noch da. Unser Julius. Er war mit im Raum, hat uns umgeben. So habe ich das damals gefühlt und so erinnere ich mich heute noch an diesen einmaligen Moment.

Julius ist verstorben. Wir können ihn nicht mehr in unseren Armen tragen, nicht mehr streicheln, nicht mehr sehen. Und doch sind wir mit ihm verbunden. Da ist eine innige Liebe, da ist eine untrennbare Verbindung. Da ist ganz viel mit Worten schwer zu beschreibendes.

Daher kann ich auch nicht mit voller Sicherheit schreiben, dass wir ein Leben ohne Julius führen. Denn er ist da. Anders, unsichtbar, aber da. Untrennbar.

Wir haben in den letzten Monaten erlebt, wie wichtig familiärer Zusammenhalt ist. Wie stark Menschen, die für einen da sind, einem helfen können. In den schweren Zeiten und in den schönen Zeiten. Langsam haben wir wieder gelernt zu leben. Freude zu haben. Glück zuzulassen.

Inzwischen haben wir wieder etwas wie einen Alltag. Mein Mann arbeitet wieder für seine Firma. Er ist viel unterwegs, kümmert sich um das Wohl der Firma und der Mitarbeiter und schaut, dass die Projekte laufen. Ich bin noch zu Hause. Mache den Haushalt, nähe, stricke und spaziere durch Stadt und Wald. Ich habe viele Freunde, die ich treffen kann. Die Nähe zu anderen tut gut. An den Wochenenden sind wir viel unterwegs. Im Schrebergarten, bei der Familie, in Kurzurlauben. Wir funktionieren wieder, sind stabiler.

Klar, Julius fehlt uns. Viel lieber würden wir unser Leben nach ihm ausrichten. Nach seinen Bedürfnissen, nach seinen Vorlieben. Er fehlt uns jeden Tag. Und doch ist er bei uns, wir Leben ein Leben mit ihm in unserem Herzen.

 

Liebster Julius,

du bist und bleibst unser geliebtes Kind. Wir durften einen kurzen Lebensweg mit dir gehen. Wir durften dich kennen lernen. Wir durften dich tragen und vor allem durften und dürfen wir dich lieben. Das ist für uns ein großes Glück. Du fehlst und bis trotzdem da.

Wir werden dich nie vergessen.

In Liebe deine Eltern.

26 Halbjahresgeburtstag

Heute ist der Geburtstag unseres kleinen Zauberjungen genau sechs Monate her. Herzlichen Glückwunsch zum Halbjahresgeburtstag, kleiner Julius.

Heute vor sechs Monaten erblickte er das Licht der Welt. Dieser Tag sollte der glücklichste in unserem Leben werden. Doch es sollte auch ein schwerer Tag werden – wir wussten nur nichts davon.

Doch als Julius geboren war, atmete er nicht. Die Welt stand still. Julius war still.

Mit ärztlicher Hilfe gelang nach langem Kampf die Reanimation. Julius wurde am Leben gehalten. Wurde behandelt, wurde umsorgt, wurde geliebt. Hat uns zu Eltern gemacht, hat seine Familie erlebt und hat acht Tage auf dieser Welt mit uns geteilt.

Dann haben wir in ihn Freiheit entlassen. Es war richtig. Wir wissen es sicher. Er hätte es nicht anders gewollt. Sein Weg war kein irdischer Weg. Es war eine kurze Reise zu uns. Und in dieser kurzen Zeit hat sich Julius so fest mit uns verbunden, dass er immer ein Teil von uns bleiben wird. Und wir bleiben ein Teil von ihm. Wir bleiben verbunden.

Die Zeit war schwer. Gerade am Anfang. Zuerst half die Aufgabe, die Beerdigung zu organisieren. Wir mussten etwas tun, konnten nicht stehen bleiben. Wir haben alles organisiert, hatten Hilfe von der Familie und haben schließlich ein schönes, würdiges Abschiedsfest von Julius gefeiert. Danke an alle, die da waren. Für Julius, für uns, bei der Beerdigung. Ihr alle seid ganz fest mit uns, mit Julius verbunden.

Nach der Beerdigung fahren wir weg. Weg aus der großen Stadt. Hoch in die Berge. Luft holen. Kraft tanken. Alleine sein und mit der Familie sein. Sie trägt uns in den ersten Zeiten. Ob sie wissen, wie sehr sie uns geholfen haben? Sie ahnen es vermutlich, wissen können sie es nicht.

Dann sind wir wieder zu Hause. Dort tragen Arztbesuche, Treffen mit Freundinnen und der tägliche Spaziergang mich durch den Alltag. Die Freunde tun unglaublich gut. Hören zu, sind da. Ich kann sie treffen und ich darf über Julius erzählen. Welch ein Glück.

Gute Tage werden mehr, schlechte Tage mischen sich unter die guten Tage. Dann ist alles doof und schwer. Die Gedanken sind schwer, ich muss viel weinen und nichts kann mich trösten. Julius fehlt in meinen Armen. Doch diese Tage gehen vorbei…

Dann der große Urlaub in die USA. Mit meinem Mann, der dort in den ersten Tagen beruflich eingebunden ist, fahre ich nach Kalifornien und später mit ihm ins Hinterland nach Utah, Arizona und Nevada. Wir erleben die Wunder der Natur. Sind begeistert. Sind weit weg. Entspannen. Finden zu uns. Wir finden in dieser Fremde einen neue Zugang zu uns. Erleben wieder Glück. Ein Gefühl, welches wir seit dem Sterben unseres Kindes nicht erlebt haben. Glück. Es darf nun wieder da sein.

Zurück in unserer Welt. Wieder Arzttermine. Wieder Alltag. Es ist leichter, leichter als vor dem Urlaub. Es ändert sich. Verwandelt sich. Julius fehlt uns weiterhin. Täglich. Ich schreibe immer noch viel Tagebuch. Denke an Julius. Bin verbunden mit ihm.

Und dann wird Julius erneut zum Cousin. Seine zweite Cousine wird geboren. Freude. Riesige Freude durchströmt mich. Und gleichzeitig das Leid. Der Schmerz, dass mir MEIN Kind in meinen Armen fehlt. Er sollte jetzt auch da sein, sollte miterleben, wie er erneut zum Cousin wird (er hat ja auch eine große Cousine, sie ist 10 Monate älter als Julius). Nun ist er auch Cousin einer zauberhaften Cousine, die knapp sechs Monate jünger ist als er.

Es geht ihr gut. Erleichterung macht sich breit. Sie ist wohlauf, ihre Mama ist wohlauf. Die frisch gebackenen Eltern sind glücklich. Wir fahren hin und helfen in den ersten Lebenstagen zu Hause. Sie hatten uns gefragt, ob wir kommen möchten und den Haushalt machen. Klar, gerne. Wir sind da und dürfen diesen Zauber der ersten Tage erleben. Das Wunder des Lebens. Wie heilsam es ist, erleben zu dürfen, dass auch alles gut gehen kann. Dann bewegen sich die Kinder, schreien, wenn sie was brauchen und sind ansonsten zufrieden in den schützenden Armen ihrer Eltern. Danke, dass ich dies erleben darf.

Heute ist die Cousine acht Tage alt. Sie ist jetzt schon älter als Julius. Und doch ist heute ein besonderer Julius-Tag. Sein Halbjahresgeburtstag.

Wir denken an dich, kleiner Engel. Wir lieben dich unendlich und werden dich nie vergessen. In ewiger Liebe deine Eltern.

25 …und die Welt dreht sich weiter…

Wenn man einen geliebten Menschen verliert, dann möchte man am liebsten, dass die Welt stehen bleibt. Denn in diesem Moment steht die eigene Welt still – nichts mehr ist schön, nichts mehr macht Spaß, nichts mehr ist Wichtig.

Doch die Welt dreht sich weiter. Sie dreht sich weiter, ohne zu merken, dass da jemand fehlt. Es fehlt ein Mensch. Und die Welt merkt es nicht. Das ist für die Angehörigen schwer zu ertragen.

Die Welt dreht sich weiter. Dinge passieren. Schwere Dinge, schöne Dinge. Irgendwann kann man wieder hinschauen, interessiert sich für die Welt und ihre Geschichten. Irgendwann gibt es wieder Dinge im Leben, die man als schön erleben kann. Es gibt wieder Lichtblicke und man ist froh, dass es diese Lichtblicke wieder gibt.

Man wird wieder Teil dieses Lebens. Lebt weiter – überlebt.

Trotzdem fehlt der geliebte Mensch. Er fehlt, wenn andere leiden, er fehlt, wenn andere Glück erleben. Er fehlt, wenn man alleine ist und er fehlt, wenn alle beieinander sind. Die Lücke ist für die Angehörigen immer spürbar. Das sollten alle in der Umgebung dieser Angehörigen zu jeder Zeit im Bewusstsein haben. Die Lücke wird nicht wieder schließen – diese Lücke bleibt. Nichts kann einen geliebten Menschen ersetzen. Nichts kann seinen Verlust weniger schmerzvoll machen.

Es gibt Momente, in denen der Verlust weniger schmerzt, als in anderen. Momente, in denen die Freude überwiegt. Und es gibt Momente, in denen riesige Freude erlebt wird und gleichzeitig tiefster Schmerz. Beides zugleich. Freud und Leid.

Die Freuden sind wichtig. Sie machen das Leben wieder schön und lebenswert. Doch sollten alle wissen, dass durch Freuden das Leid nicht weniger wird. Es bleibt. Wird Teil des Lebens.

Teil des Lebens, welches sich immer weiter dreht…