04 Die Tage der Kühlung

Julius wurde nach der Geburt nicht aufgewärmt, wie man es bei anderen Säuglingen macht. Er wird mit tieferer Körpertemperatur versorgt.

72 Stunden dauert diese „Behandlung“. Während dieser Zeit liegt unser Sohn auf einer Kühlmatte, die ihn auf idealerweise 33,5°C hält. Seine Temperatur darf höchstens zwischen 33 und 34°C schwanken. Dazu darf er nicht aus seinem Bettchen raus, es dürfen nicht zu viele Personen im Raum sein (damit die Raumluft ihn nicht zu sehr aufwärmt) und alle achten auch darauf, dass er nicht zu warm wird oder er nicht zu sehr auskühlt. Julius hat eine Temperatursonde im Po, die uns (und den Ärzten) anzeigt, wie „warm“ er aktuell ist.

Trotzdem versuchen wir, ihn so viel wie möglich zu berühren. Und das sollen wir auch. Wir werden ermutigt, ihn immer wieder achtsam zu berühren. Und wir sprechen mit ihm, singen für ihn, tun alles, was wir ihm Gutes tun können.

Nach dem MRT am Freitag haben wir einen ruhigen Samstag. Am Ende dieses Tages wird mein Mann Robert ermutigt, im Nebenzimmer von Julius zu schlafen. So kann die Türe offen bleiben, er ist immer in der Nähe und bekommt mit, was mit ihm gemacht wird.

Ich schlafe auf der Wochenbettstation – bin dort alle drei Stunden zum Abpumpen und versuche in der Nacht ein wenig zu schlafen.

In der Nacht im Samstag auf Sonntag schlafe ich um 11:30 Uhr nach dem Abpumpen ein und wache nach knapp zwei Stunden wieder auf. Ich pumpe dann wieder ab und mache mich gegen zwei Uhr auf den Weg zu Julius und Robert. Ich klingele vorne an der Station, werde eingelassen und gehe den Flur entlang. In Julius` Zimmer ist Flutlicht. Ich wusste direkt: da stimmt was nicht!

Viele Ärzte stehen um sein Bettchen, die Schwestern sind auch da und Robert steht unbeholfen hinten im Zimmer. Ich gehe auf Julius zu, werde an sein Bettchen gelassen und streichle ihn. Robert berichtet, dass es ihm gerade schlecht geht. Er hatte einen Blutdruckabfall. Man merkt die Anspannung. Gerade ist er wieder stabil. Zum Glück – aber der Schock sitzt tief. Erst mal will ich ihn nicht alleine lassen. Ich sitze also weiter an seinem Bett und spreche mit ihm und singe ihm Lieder vor und der frisch gebackene Papa schläft im Nebenraum. Auch er hat viel zu wenig Schlaf bekommen in den letzten Tagen und braucht den Schlaf, um tagsüber fit zu sein – für Julius da zu sein.

Ich bin am Sonntag Morgen wirklich müde und angestrengt. Ich rufe Mama an, dass sie kommen soll, vor allem, damit ich einmal jemanden habe, der auch mich mal auffangen kann. Ich bin sehr froh, dass sie 45 Minuten nach meinem Anruf bereits um 6:45 Uhr auf der Neonatologie ist und mich mal in den Arm nimmt. Wir sitzen bei meinem Sohn, ihrem Enkelsohn und ich kann mich ein bisschen entspannen. Meine Mama bleibt den ganzen Tag bei uns und auch die Nacht wird sie im Krankenhaus (auf der Wochenbettstation) verbringen.

Am Sonntag haben wir immer wieder Besuch. Seit gestern sind auch meine Schwester und die Patentante von Julius mit ihrem Freund in Berlin. Sie besuchen uns und Julius und Robert und der Freund meiner Schwester machen einen Spaziergang. Die beiden sind jahrelange Freunde und für Robert ist der Austausch mit ihm sehr wichtig.

Auch Roberts Eltern kommen gegen Nachmittag noch einmal zu Besuch.

Ich kann nun auf der Neonatologie pumpen. Das erleichtert die Logistik und dich kann meinen Sohn anschauen, während ich für ihn die Milch abpumpe. Das tut sehr gut. Und ich muss ihn nicht alleine lassen. An diesem Sonntag merke ich auch, dass es wirklich zunehmend mehr Milch wird. Der altbekannte Milcheinschuss! Ich freue mich, dass ich wohl ausreichend Milch habe – ich werde in den kommenden Tagen merken, dass es mehr als genügend Milch ist. Aber mein Trost ist, dass er die Milch über die Magensonde bekommt und dass er auch Mundpflege mit Muttermilch bekommt und teilweise machen die Schwestern auch die Einläufe mit Muttermilch. So wird die Milch sinnvoll verwendet.

Ich versuche über den Tag einen Mittagschlaf zu machen. Gemeinsam mit meinem Mann verbringen wir knapp zwei Stunden auf der Wochenbettstation und ruhen aus. Wir wollen gerne fit sein, um Julius in dieser kritischen Nacht der Aufwärmung beizustehen.

Abends um 20:00 Uhr beginnen die Schwestern die Temperatur von Julius wieder anzuheben. Ganz langsam (0,5°C alle zwei Stunden) wird er aufgewärmt.

Dafür dürfen wir ihn einmal großflächig berühren und warm machen. Ich sitze erst einmal ganz eng bei ihm, habe eine Hand an seinem Kopf, eine auf seinen Beinchen. Es dauert eine Weile, bis die Temperatur „reagiert“, doch dann geht die Temperatur hoch. Sie steigt dann fast zu schnell, so dass die Kühlmatte wieder kälter gestellt wird. Ich ziehe also meine Wärmezufuhr wieder etwas zurück, weil ich denke, dass die Regulation einfacher wird, wenn er einfach durch die Matte erwärmt wird.

Die Aufwärmung gelingt ohne große Krisen.

Mein Mann und ich sind dann im Nebenzimmer und unterhalten uns über Julius und seinen Zustand. Er liegt da und wir haben Mitleid mit ihm. Will er leben? Sein Zustand wird nicht besser – es muss sehr anstrengend sein für ihn.

Die Frage, ob sein Leben lebenswert ist, beschäftigt uns sehr. Wie sieht seine Zukunft aus?

Heute sagte ein Arzt zu uns, dass er uns mit aller Klarheit sagen muss, dass das EEG nicht gut aussieht. Das macht uns Angst. Wird Julius das lebendige Kind sein, welches wir uns gewünscht haben? Wird er jemals mit uns in Kontakt treten? Wird er reagieren auf uns? Wird er beginnen zu atmen?

Was will Julius auf dieser Erde? Will er leben? Will er ankommen und bei uns sein? Wenn wir wüssten, was er braucht, was sein Plan ist – wir könnten viel besser agieren.

Sicher ist, dass wir ihn nicht zum Leben zwingen wollen. Wenn er leben will, ist das unsere größte Freude – wir tun dann alles, um ihm ein tolles Leben zu ermöglichen. Doch was, wenn er eben nicht leben will. Wollen wir ihn dann „zwingen“, am Leben zu bleiben?

Das wäre dann eine egoistische Handlung von uns. Er würde dann leben, weil wir ihn am Leben halten können (durch die Maschinen) und weil wir es können, würden wir das auch machen.

Wir fühlen in uns hinein und wissen: nein, wir wollen ihn nicht am Leben halten aus reinem Egoismus. Wir lieben unseren Sohn viel zu sehr, als dass wir wollen, dass er wegen uns leidet. Wir wollen ihn glücklich sehen, wollen, dass er seinen Weg gehen kann.

Dieses Gespräch mitten in der Nacht ist sehr intensiv und wir sind kurz davor, seine Behandlung zu beenden. Doch noch wissen wir nicht, wie er auf die Aufwärmung reagiert. Das wollen wir abwarten. Und die Entscheidung für oder gegen ein Leben mit Julius bleibt erst einmal offen.

03 Das erste MRT

„Wir machen ein MRT, damit wir sehen können, wie groß die Schäden sind, die Ihr Sohn durch die Sauerstoffunterversorgung erlitten hat – dann können wir besser beurteilen, wie die Behandlung weiter gehen kann…“ Ich erinnere mich nicht mehr genau an die einzelnen Worte. Aber ich erinnere mich an den Unterton, der auch sagte: … ,und ob sich die Behandlung lohnt´.

Wir beschäftigen uns also mit der Frage: was wenn Julius behindert sein wird? An seinen Tod denken wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Wir hatten in der Schwangerschaft nur so wenig Untersuchungen gemacht, wie medizinisch notwendig waren. Einen Ultraschall in der 14.SSW zur Feststellung der Schwangerschaft, einen in der 20.SSW zum Screening aller Organe, einen in der 35.SSW, weil unser Kind (wir wussten sein Geschlecht nicht) in Beckenendlage lag und er sollte durch eine äußere Wendung gedreht werden – was nicht gelungen ist und einen Ultraschall haben wir bei der spontanen, vaginalen Beckenendlagengeburt bekommen, um die Herztöne zu hören.

Wir haben keine weiteren Untersuchungen vorgenommen. Mir war klar: egal, welchen Weg das Kindlein gehen will, egal, welche Einschränkungen es haben wird: ich werde es lieben und begleiten, so gut ich kann.

Und mein Mann, der sich zuvor eher zurückhaltend zeigte, sagte zu mir: „egal, wie behindert er sein wird, er soll leben“. Ja, das soll er. Er hat das Recht zu leben!

Und dann kommen der behandelnde Arzt von Julius, eine uns vertraute Schwester und die psychologische Betreuung zu uns und berichten von dem Befund des MRT. Besser, als zuvor angenommen. Klar – Julius wird Einschränkungen haben, wie diese aussehen, dazu kann man noch nichts sagen, aber noch sehen die Ärzte keinen Grund, die Behandlung zu beenden. Und wir ja auch nicht. Wir hatten gerade beschlossen, dass wir auch ein behindertes Kind in unserem Leben willkommen heißen können. Also geht die Behandlung weiter – Julius bleibt in der Intensivbehandlung, wir bleiben bei ihm und sind da für ihn, so gut wir können.

02 Die ersten Stunden

Da bereitet man sich neun Monate vor auf die Geburt des lang ersehnten Kindes und es ist nicht gesund. Sein Atem fehlt, sein Puls ist viel zu tief und setzt immer wieder aus.

Die Ärzte kümmern sich – reanimieren, kämpfen, geben Medikamente und verlegen den gerade geborenen Sohn auf die Neonatologie. Ein Schock für uns Eltern. Noch kennen wir das Ende dieser Geschichte nicht. Das Ende, bei dem wir ohne unser Kind die Neonatologie verlassen nach nur acht gemeinsamen Tagen mit unserem Sohn.

Nach der Verlegung vom Kreissaal in die nächste Neonatologie ist das erste, was wir hören: „die nächsten Stunden werden die schwersten in Ihrem Leben werden“ und wir werden aufgeklärt über den Zustand unseres Kindes. Alles ist sehr instabil – er wird beatmet, bekommt Medikamente und er wird gekühlt (ein Verfahren, welches man anwendet, um Organe und Gehirn zu schützen). Und wir müssen direkt eine wichtige Frage beantworten: „Wenn es nötig werden sollte, sollen wir Ihren Sohn dann ein weiteres Mal reanimieren?“.

Unseren Sohn? Wir haben ihn gerade einmal fünf Minuten sehen können – wir hatten ihn noch nicht in den Armen, wir konnten noch nicht mit ihm sprechen…

Ja! Er soll unbedingt weiter am Leben gehalten werden!

Eben war doch noch alles gut? Gestern war noch alles in Ordnung. Sollte der Zustand wirklich so heikel sein?

Noch geschwächt von der Geburt geht’s nach einem Abendessen im Rollstuhl endlich zu unserem Sohn. Da liegt er also. Das ist mein Kind? Und warum ist er so krank? Warum?

Doch da liegt er, nackt und unterkühlt, aber so wunderschön! Alles an ihm ist perfekt, die Ohren sind mir direkt aufgefallen. Aber auch alles andere ist so zart und schön.

Noch sind viele Ärzte um ihn herum – er wird noch erstversorgt. Er hat Zuckungen und Krämpfe – ich halte seine kleinen Händchen fest, damit sie nicht wild in der Luft fuchteln müssen. Und ich streichle den zarten Kopf.

Dann kommt Hilfe in Form eines starken Medikaments, welches das Krampfen löst. Von nun an sehen wir an unserem Sohn kein Krampfen mehr – lediglich das Zucken im Zwerchfell, welches nach 45 Minuten begonnen hat, das bleibt. Es wird ihn sein ganzes Leben lang begleiten, mal stärker, mal weniger intensiv, aber es ist immer da.

Unser Sohn liegt auf einem Pflegebettchen mitten im Behandlungsraum. Er hat eine Beatmung im linken Nasenloch und eine Magensonde im rechten Nasenloch. Durch den Nabel ist ein Zugang gelegt worden, der ihn mit Medikamenten versorgen kann, auch an der linken Hand ist ein Zugang für Medikamente angebracht. Am linken Fuß wurde ein Zugang gelegt, durch den man Blut abnehmen kann, was in der Intensivbehandlung regelmäßig notwendig ist. Er hat zudem einen Katheter und einen Temperatursensor. Weiterhin wird seine Sauerstoffsättigung überprüft – entweder an der rechten Hand oder am rechten Fuß. So bleib uns abwechselnd eine Hand oder ein Fuß, um ihn zu berühren.

Am Kopf sind Elektroden, die ein aEEG ableiten und am Bauch sind drei Elektroden, die ein EKG ableiten. So viel Technik!

Und doch liegt da unser Sohn. Er scheint zu strahlen, er überstrahlt die ganze Technik. Er liegt da, schlaff, mit geschlossenen Augen, nicht fähig, Kontakt aufzunehmen und doch ist er der Mittelpunkt des Raumes. Er zieht die ganze Aufmerksamkeit auf sich. Gerade in der ersten Zeit habe ich das Gefühl, dass sobald ich den Raum betrete, sein Strahlen stärker wird. Es zieht mich in seinen Bann und ich bekomme Kraft durch dieses Erleben.

Wie nimmt man Kontakt auf zu einem Menschen, der nicht antworten kann? Dieses kleine Wesen ist unser Sohn. Noch vor wenigen Stunden war er in meinem Bauch, quasi ein Teil von mir. Und nun liegt er hier vor mir und trotz der neunmonatigen Nähe irgendwie fremd. Doch da ist was Vertrautes im Raum. Er fühlt sich belebt an, er ist erfüllt von unserem Sohn! Ich spüre, dass Julius nicht nur in seinem Körper ist, sondern um den Körper herum. Er ist ganz präsent – irgendwie unbeschreiblich, aber wahrnehmbar. Er ist da! Und er ist stark und hell. Er gibt Kraft.

Ich sitze an seinem Bettchen. Andere Frauen liegen im Wochenbett und ich sitze am Bettchen meines ersten Kindes und hoffe, dass sich sein kritischer Zustand ändern wird. Ich weiß zu Beginn gar nicht, was ich ihm sagen soll. Hört er mich denn? Aus irgendeinem Grund bin ich sicher, dass er wahrnimmt, dass ich da bin. Ich bin bei ihm, so viel ich kann. Und ich darf immer bei ihm sein – auch wenn die Schwestern und Ärzte bei ihm sind und ihn versorgen, darf ich immer neben ihm sitzen. Sie bitten teilweise andere Angehörige, zur Seite zu gehen, aber ich darf immer bei ihm sein. Sie sagen: „Mama darf sitzen bleiben!“

Mama – das bin dann wohl ich. Ich bleibe gerne sitzen, genieße die zarte Haut von Julius und halte ihn fest, zeige ihm, dass ich da bin.

Nur kurz sind die Pausen, in denen wir Eltern Schlaf finden. In der ersten Nacht ermöglichen meine Eltern uns, dass wir drei Stunden schlafen, weil sie die Nacht bei Julius verbringen, während wir im Zimmer auf der Wochenbettstation ein paar Stunden die Augen zumachen.

Meine Nachtruhe ist unterbrochen vom Abpumpen. Ich wurde eingeführt in das Abpumpen, damit Julius Muttermilch bekommen kann. Klar – das mache ich gerne. Mein Sohn soll alles bekommen, was ich ihm gerade Gutes tun kann. Also bin ich alle drei Stunden damit beschäftigt, abzupumpen.

Und die abgepumpte Milch bringe ich dann in sein Zimmer auf die Neonatologie. Am Anfang sind es nur wenige Tropfen, die sorgfältig mit einer Spritze gesammelt werden. Man fühlt sich wie eine Honigbiene, die jede einzelne Polle sorgfältig einsammelt, damit einige Tropfen Honig entstehen können…

Das Abpumpen strukturiert meinen Tag und meine Nacht. Nach zweieinhalb Stunden Schlaf klingelt mein Wecker, ich pumpe Milch ab und gehe zu Julius. Der Weg zu Julius führt über den Flur und dann in die Neonatologie, die NEO, die durch eine Klingel gesichert ist. Am anderen Ende ertönt ein: „Ja?“ und ich sage meinen Nachnamen und werde reingelassen. Dann geht’s durch einen kleinen Flur, einmal links, einmal rechts und von diesem Flur aus in sein Zimmerchen. Schon der Weg zu ihm erfüllt mich mit Freude: nun kann ich ihn wieder sehen und spüren. Ich gehe zu ihm, oft mit den Worten: „Hallo, kleiner Mann“, setze mich an sein Bettchen und kann mich dann kaum lösen von ihm.

Die erste Nacht endet für mich nach zweieinhalb Stunden Schlaf mit Abpumpen. Ich bin von da an bei Julius. Noch ist mein Papa bei ihm – müde von einer durchgemachten Nacht. Ich setze mich zu Julius und streichle ihn, halte ihn fest und versuche mir klar zu machen: „Das ist dein Sohn, dein Kindlein“. Berührt betrachte ich mein Kind.

Erst mit der Zeit – und mit den ersten Stunden, die ich alleine an seinem Bettchen sitze, ohne andere Angehörige, ohne Ärzte und Schwestern – erst dann gelingt es mir, mit ihm zu sprechen. Ich erzähle ihm von dieser Welt, von all den lieben Menschen, die hier auf ihn warten und ich singe ihm Lieder vor. Auch der Papa von Julius ist viel bei ihm. Wir verbringen viel Zeit an seinem Bettchen und gleichzeitig sind wir uns noch nicht klar, was auf uns zukommen wird.

Während mein Mann, Julius Papa damit beschäftigt ist, unsere Verwandten einzuladen, sitze ich oft an seinem Bettchen – bin einfach nur da. Mein Anliegen war, dass alle Familienmitglieder unseren Sohn erleben, wie er im Moment ist. Ich wollte – egal, wie es ausgehen wird – dass alle wissen, wie sein Start ins Leben war. Sollte es nicht gut ausgehen, so können sie ihn erleben, ihm begegnen und für ihn da sein. Sollte er es schaffen, den Weg ins Leben zu finden, dann war es mir wichtig, dass alle wissen, welches Wunder sein Leben ist und wie schwer sein Start war.

Und alle sind gekommen: mein Bruder kam bereits zwei Stunden nach der Geburt, um uns zu helfen und er kam zwei weitere Male mit meiner Schwägerin, um Julius zu besuchen. Meine Eltern sind wenige Stunden nach Julius Geburt aus Stuttgart nach Berlin gefahren, um bei uns zu sein. Die Eltern meines Mannes kommen am zweiten Lebenstag unseres Sohnes. Beide unsere Eltern sind immer wieder zu Besuch, kommen, sobald wir sie anrufen und unterstützen uns, wo sie nur können. Die Schwester meines Mannes kommt nach der Arbeit am zweiten Lebenstag und lernt Julius kennen. Sie erlebt ihn ein zweites Mal an seinem sechsten Lebenstag. Meine Schwester kommt am dritten Lebenstag aus Hamburg und nimmt sich eine ganze Woche frei, um bei uns zu sein. Auch sie kommt uns immer wieder besuchen.

01 Liebeserklärung an unseren verstorbenen Sohn

Durch dich sind wir Eltern geworden,

Mama und Papa.

Nur sind wir Eltern mit leeren Armen,

es fehlt das Kind.

Fehlt es wirklich?

Ich spüre dich in meinem Herzen,

du gibst mir Kraft und Ruhe.

Du machst mein Herz schwer,

und doch so reich.

Wie kann das sein?

Du hast uns gezeigt, was Liebe ist,

wie wichtig Familie ist.

Du hast uns gezeigt, wie reich das Leben ist,

wie wertvoll der Moment ist.

Du hast uns gezeigt, was Menschlichkeit ist,

wie dankbar wir sein können,

über das, was wir haben,

was wir erleben und erfahren dürfen.

Du hast uns enger zusammengebracht,

uns neu vereint.

Du hast eine Lücke in unserem Leben gelassen,

doch unsere Herzen sind reich.

Reich an Liebe zueinander,

reich an Liebe zu anderen Menschen,

reich an Liebe zu Dir!

Obwohl der Schmerz uns bleibt,

bleibst auch du in unsrem Herz.

Für immer und in Ewigkeit,

bleibst geliebt und vermisst zugleich.

Schön, dass wir dich bei uns hatten,

wenn auch viel zu kurz.

Nun bist du immer bei uns,

unsichtbar, aber für immer.

Fest in unseren Herzen.

00 Das kurze Leben von Julius Aaron

Am 29.11.2018 habe ich mein erstes Kind bekommen.

Einen Sohn. Julius Aaron.

Herzlich Willkommen, kleiner Mann :).

Sein Leben war kurz – viel zu kurz.

Was wir mit ihm erleben durften und wie wir die Zeit nach seinem Tod erlebt haben, das soll Inhalt dieses Blogs werden.

Es soll eine Mischung aus Tagebucheinträgen, Erinnerungen und an Berichten aus unserem jetzigen Alltag ohne unseren Julius sein. Vielleicht finden auch Briefe an meinen Sohn hier einen Platz.